Empathische communicatie: lukt jou dat?

Weblogbericht | 16-05-2022 | voor Jeugd & Gezin

Ineke en Guus zijn ouders van een dochter van 19. Ze is sinds haar 14e ziek: toen werd anorexia geconstateerd en later zijn daar nog verschillende ‘labels’ bijgekomen. Hun dochter woont op dit moment zelfstandig in een sociale huurwoning met 24-uursbegeleiding vanuit een organisatie die medewerkers uit de gehandicapten- en jeugdzorg detacheert. Na een lange zoektocht en 21 afwijzingen omdat ze ‘te complex’ was, zit de dochter van Ineke en Guus nu op haar plek.

Als ouders zijn zij tijdens die zoektocht tegen veel dingen aangelopen. Hierover gingen zij in gesprek met Liesbeth van Vliet, onderzoeker aan de universiteit van Leiden op het gebied van arts-patiëntcommunicatie en de invloed van empathische gedragingen. ‘Denk hierbij aan het maken van oogcontact, of gaan zitten in plaats van staan. Onder andere deze gedragingen zorgen ervoor dat patiënten een gesprek positiever ervaren en de informatie beter onthouden’, legt Liesbeth uit. ‘Empathie is ook iets heel simpels als zeggen: ‘Ik ben er voor je en ik ga mijn best voor jou doen.’ Ouders en kinderen het idee geven dat ze niet alleen gelaten worden.’

‘Onderzoek laat zien dat mensen én empathie én expertise willen. Dat betekent echt niet dat diegene zelf alles hoeft te kunnen’

Daadkrachtige empathie

Hoe hebben Ineke en Guus empathie ervaren in de zoektocht voor hun dochter? ‘Juist naar één van de uitspraken die Liesbeth doet, waren wij op zoek. Als ouders zochten wij iemand die ons zou zeggen: ‘Ik ga dit voor jullie proberen op te lossen en we gaan met jullie meedenken.’ In plaats daarvan kregen wij steeds te horen wat niet kon. Continu werden wij geconfronteerd met de begrenzingen van de GGZ.’ Als voorbeelden geven ze de uitspraken: ‘We kunnen uw dochter hier niet houden want ze snijdt zichzelf’ of ‘Jullie lopen tegen de grenzen van de GGZ aan.’ Dat ervaarden Ineke en Guus niet als helpend. ‘Wat wel zou hebben geholpen is een antwoord als: ‘Het is niet makkelijk en dat merken jullie, maar we gaan een volgende stap zetten. We zullen doorgaan.”

Wat volgens Ineke en Guus wel heeft bijgedragen in het traject is de hulp van een onafhankelijk Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). ‘Partijen die over grenzen heen kijken of dingen in gang zetten. Je hebt zowel die onafhankelijke rol als die empathische rol nodig, idealiter in één persoon’, leggen ze uit. ‘In ieder geval empathie en daadkracht. Iemand die je vragen op de juiste plekken kan beleggen. Wij hebben als ouders namelijk echt wel empathie gevoeld. De mensen die je op de werkvloer tegenkomt zijn bijvoorbeeld heel erg met je begaan. Maar empathie tonen, zonder er verder iets aan te (kunnen) doen, werkt averechts. Je wilt ook de mogelijke oplossingen horen en zien. En niet die begrenzing: ‘Het is ontzettend naar, maar wij kunnen hier niets aan doen’ of ‘Ik heb het dossier nog niet helemaal kunnen lezen, maar de diagnose past niet binnen onze expertise.’ Je kan ook zeggen: ‘Ik kan niets voor jullie doen, maar ik ga voor jullie zoeken waar het wel kan.’ Daar zit het verschil.’

Liesbeth vult aan: ‘Met alleen empathie kom je er inderdaad niet. Onderzoek laat zien dat mensen én empathie én expertise willen. Iemand die zegt dat ‘ie er is én dingen weet en regelt. Dat betekent echt niet dat diegene zelf alles hoeft te kunnen. Je kan iemand ook doorverwijzen naar iemand anders die meer expertise op het gebied heeft.’

‘Het maakt voor die patiënt niet uit of jij net terug bent van vakantie of verlof, of hoe het intern zit. Hij verwacht dat jij je werk doet en hem verder helpt’

Bij de les

Liesbeth moet terugdenken aan een interview met een patiënt. ‘Ze gaf aan dat ze naar zo’n fijne arts was doorgestuurd, want hij had haar dossier gelezen en hij wist alles. Dit gaf vertrouwen. Ik denk dat daar een crux zit: je kan empathie misschien niet echt effectief tonen als hulpverlener als je niet de basale kennis en expertise hebt. Het maakt voor die patiënt niet uit of jij net terug bent van vakantie of verlof, of hoe het intern zit. Hij verwacht dat jij je werk doet en hem verder helpt. Het gaat erom dat als zij binnenkomen, dat jij weet waarvoor ze komen en wat er speelt. Als dit mist, is het geven van echte effectieve empathie misschien wel moeilijk. Uit onderzoek blijkt dat het ook belangrijk is, om te kijken naar de persoon die voor je zit. En niet naar de labels die op deze persoon zijn geplakt. Als uit een oncologisch onderzoek blijkt dat de bloeduitslagen goed zijn, dan hoort een empathisch oncoloog alsnog te vragen hoe het met de patiënt zelf gaat, omdat de uitslagen daar niet alles over zeggen.’

Ineke en Guus stemmen hiermee in. ‘We merken dit bij de hulp die onze dochter nu krijgt. Zij kijken niet vanuit de ziekte. Het mooie is dat ze haar hierdoor ook niet als ‘zieke’ behandelen. Vroeger kreeg ze bijvoorbeeld dissociaties tijdens het stofzuigen, waardoor ze dit eigenlijk niet meer deed. Nu doet ze dit wel, maar kamer voor kamer. De begeleiding raadde haar aan om met één kamer te beginnen en daarna even rust te nemen. Doordat ze deze rust nu pakt en naar zichzelf luistert, krijgt ze het wel voor elkaar. Dit lijken kleine, normale, dingen maar zijn voor ons grote positieve veranderingen.’

‘Start niet met casus X, maar noem gewoon iemand zijn naam’

Juiste taal

Liesbeth ziet veel parallellen met de palliatieve zorg. ‘Opmerkingen als ‘we kunnen niets meer voor u doen’ zijn daar uit den boze, want je kunt áltijd nog iets doen. Chemo werkt misschien niet meer, maar we kunnen wel zorgen dat iemand geen, of zo min mogelijk, pijn heeft. Je kan altijd iets menselijks doen.’ Ineke en Guus reageren: ‘Onze dochter is op 21 plekken in Nederland afgewezen omdat ze ‘te complex’ was. Met als gevolg dat ze zich steeds complexer ging gedragen. Uitspraken als ‘dat kan de verpleging niet aan’ zijn niet niks. Ook het woord complex blijft terugkomen. Je maakt het zo complex als wat, als je het complex noemt. Terwijl je ook kan zeggen dat het een ‘kwetsbaar meisje’ is. Punt. Dat is het. En wij gaan jou helpen je leven weer op de rit te krijgen.’

Liesbeth: ‘Precies. Zie deze jongere als persoon en niet de ziekte. Dat is een open deur, maar nodig om nog eens te benoemen. Start niet met casus X, maar noem gewoon iemand zijn naam. En dat het vraagstuk van de dochter van Ineke en Guus voor jou als professional soms complex is, dat kan je op die manier delen met collega’s, of beleggen bij een ‘complex team’. Terwijl je naar haar en haar ouders communiceert ‘wij gaan het regelen, wij halen andere partijen of bijvoorbeeld het CCE erbij.”