Petri heeft het syndroom van Prader-Willi

Weblogbericht | 01-07-2021 | voor Jeugd & Gezin

Petri heeft het Prader-Willi-syndroom. Hierdoor is hij sneller vermoeid, waardoor hij minder activiteiten aankan. Ook heeft hij een vorm van autisme en een vertraagde stofwisseling. Dat kan leiden tot een onverzadigbare honger en obesitas.

‘Petri is verstandelijk behoorlijk beperkt, met een denkvermogen van een kind van 4 jaar’, vertelt Dick. ‘Hij kan goed praten, maar nog niet lezen en schrijven en gaat daarom naar het speciaal onderwijs. Op dit moment zit hij in een moeilijke fase, waardoor hij vooral in de ochtend redelijk onhandelbaar is. Dan wordt hij verbaal en lichamelijk opstandig en valt er weinig met hem te beginnen. Door de coronaomstandigheden is het allemaal nog zwaarder. Petri gaat graag naar de bioscoop of bibliotheek, houdt van zwemmen en sporten, maar dat is allemaal uitgevallen sinds de coronacrisis en daarmee heeft hij het heel moeilijk.’

Gezondheidsproblemen vader

Het gezin heeft al vanaf Petri’s geboorte hulp. Vader Dick had vroeger een eigen bedrijf, maar is daarmee gestopt om voor Petri te kunnen zorgen. Moeder Natasha werkt vier dagen op kantoor. ‘Petri gaat normaal gesproken vijf dagen naar het speciaal onderwijs, krijgt naschoolse opvang en wordt maandelijks opgevangen in een buurtgezin. Hierdoor krijgen wij wat rust. Daarnaast krijgt hij fysio- en ergotherapie’, aldus Dick.

‘Petri gaat graag naar de bioscoop of bibliotheek, houdt van zwemmen en sporten, maar dat is allemaal uitgevallen sinds de coronacrisis en daarmee heeft hij het heel moeilijk.’

Een tijd was de jeugdbescherming bij het gezin betrokken, omdat er vanwege de hartproblemen en epileptische aanvallen van Dick zorgen waren over het gezin. Bovendien werd Petri - door een misverstand - bijna uit huis geplaatst.

De hulpverlening viel moeilijk op elkaar af te stemmen

Dick over deze periode: ‘Ik krijg door mijn gezondheidsproblemen soms toevallen. Dat gebeurde ook wel eens als ik bij Petri was. Daardoor viel ik soms weg en kwam ik in het ziekenhuis terecht. Daarom was er altijd al iemand van Cordaan bij die Petri in de middag opving, omdat ik het anders niet volhield. Door mijn complicatie had ook ik hulp nodig, maar de hulpverlening aan Petri en mij viel echter moeilijk op elkaar af te stemmen. Het dreigde al met al door de verschillende voorzieningen van gemeente en ziekenhuis financieel een groot probleem te worden, waardoor we bijna ook de hulp van Cordaan verloren.

‘De bijna uithuisplaatsing die daarop volgde, voelde als een dolksteek. Vooral voor zijn moeder Natasha, die oorspronkelijk uit Rusland komt, was dat een erg nare ervaring. Uiteindelijk heb ik geprobeerd om in alle rust de situatie te laten de-escaleren en hebben we een jaar onder toezicht van de jeugdbescherming gestaan. Dankzij bemiddeling van stichting MEE zijn we hier goed uitgekomen, is de ondertoezichtstelling opgeheven en is de hulp van Cordaan weer terug.’

Tips van specialisten

Het gezin krijgt nu ook begeleiding via het kenniscentrum Kind en Groei, dat onder meer onderzoek doet naar kinderen met het Prader-WIlli-syndroom. ‘Zij geven tips hoe je met zo’n kind moet omgaan. Petri daagt ons nog steeds uit. We leren om geduld te hebben, want de aanvallen duren hooguit een half uur, waarna hij wegvalt en moe wordt, opeens in slaap kan vallen of iets heel anders gaat doen.’

‘Petri daagt ons nog steeds uit. We leren om geduld te hebben, want de aanvallen duren hooguit een half uur, waarna hij wegvalt en moe wordt, opeens in slaap kan vallen of iets heel anders gaat doen. Ook een andere omgeving doet bij zo’n kind wonderen.’

‘Ook een andere omgeving doet bij zo’n kind wonderen. Hier zit hij min of meer opgesloten. Maar als hij naar een speelplaats kan, of even met ons naar zee of een vakantiepark kan, is hij opgewekt en een heel ander, blij kind. Dan probeert hij ook vriendjes te krijgen, al gaat dat niet vlot. Alleen door de coronamaatregelen kan dat allemaal niet meer. We zitten te popelen tot het moment dat hij weer met de bus naar school kan, want nu heeft hij alleen af en toe met een tijdslot les in Amstelveen of in de Flevopolder.’

Coronamaatregelen

Hij zucht even en zegt dan: ‘Door corona is het er allemaal niet makkelijker op geworden. Op een gegeven moment zaten we zelfs zonder hulp, omdat die vanwege de coronamaatregelen niet meer langs mocht komen en hield de naschoolse opvang op. Dat hield ik niet vol, want alles was via of met Cordaan geregeld. Op een of andere manier is dat toch goed gegaan. Maar eerlijk gezegd, zitten we er nu wel doorheen. We moeten als gezin oppassen dat het niet weer uit de hand loopt en hij alsnog uit huis geplaatst moet worden. Voor zo’n kind én voor ons is dat een verschrikkelijk drama. Dat moeten en willen we voorkomen.’

*Op verzoek van de familie gebruiken we een pseudoniem